2023年11月12日

病床で「おうちに帰りたい」と言う子どもたち。緊張と不安と闘う夏がやっと終わった【少し大変で、すっごく幸せ~ドラベ症候群の娘と心臓に毛の生えた母~・48】

4万人に1人の難病「ドラベ症候群」の娘ぴぴちゃんと、タフな毎日を過ごす母、剥がれ鱗(はがれうろこ)さんの「少し大変で、すっごく幸せ」な毎日。ドラベっ子たちが緊張と不安と闘う暑い暑い夏が終わり、今年も頑張ったね! と夏の終わりを知らせてくれたのは……。

 私たちに「夏らしいこと」はない

 

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剥がれ鱗
はがれうろこ/昭和の最後に茨城県で生まれ、現在は埼玉県で慎ましく逞しく生きているシングルマザー。5歳の娘と難病「ドラべ症候群」についてを徒然なるままに描く。「辛い時や悲しい時はお腹が空いているから食べればなんとかなるしラーメンはいつだって旨い」が人生で1番使ってるライフハック。
Instagram @hagareuroko

剥がれ鱗さんにインタビュー! インタビュー記事はこちら
連載はこちら 「少し大変で、すっごく幸せ~ドラベ症候群の娘と心臓に毛の生えた母~」

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