
こわい病気なのは知っていた。その時、私に何ができる?【少し大変で、すっごく幸せ~ドラベ症候群の娘と心臓に毛の生えた母~・40】
4万人に1人の難病「ドラベ症候群」の娘ぴぴちゃんと、タフな毎日を過ごす母、剥がれ鱗(はがれうろこ)さんの「少し大変で、すっごく幸せ」な毎日。夜中のてんかん発作から入院になったぴぴちゃん(前回のお話はこちら)。1週間の入院から帰宅した今、あらためて思うこと。
1週間の入院
ぴぴが病院から帰ってきた

剥がれ鱗
はがれうろこ/昭和の最後に茨城県で生まれ、現在は埼玉県で慎ましく逞しく生きているシングルマザー。7歳の娘と難病「ドラべ症候群」についてを徒然なるままに描く。「辛い時や悲しい時はお腹が空いているから食べればなんとかなるしラーメンはいつだって旨い」が人生で1番使ってるライフハック。
Instagram @hagareuroko
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