2025年9月5日

医療ケアが必要な子、発作がある子、自分では体を動かせない子。クラスにはさまざまな障がいを抱えている子どもたちがいます【少し大変で、すっごく幸せ~ドラベ症候群の娘と心臓に毛の生えた母~・52】

4万人に1人の難病「ドラベ症候群」の娘ぴぴちゃんと、タフな毎日を過ごす母、剥がれ鱗(はがれうろこ)さんの「少し大変で、すっごく幸せ」な毎日。ぴぴちゃん、毎日たくさんおしゃべりできるようになっています!

2年生になりました

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※「だるまさんが」 かがくいひろし/作 ブロンズ新社

剥がれ鱗
はがれうろこ/昭和の最後に茨城県で生まれ、現在は埼玉県で慎ましく逞しく生きているシングルマザー。7歳の娘と難病「ドラべ症候群」についてを徒然なるままに描く。「辛い時や悲しい時はお腹が空いているから食べればなんとかなるしラーメンはいつだって旨い」が人生で1番使ってるライフハック。
Instagram @hagareuroko
連載にも登場する「ドラベ症候群患者家族会」はこちら

剥がれ鱗さんにインタビュー! インタビュー記事はこちら
過去の連載はこちら 「少し大変で、すっごく幸せ~ドラベ症候群の娘と心臓に毛の生えた母~」

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